Kommersiellt obunden läkemedelsinformation riktad till läkare och sjukvårdspersonal

  • Start
  • / Nyheter
  • / Brister i bemötande av cancerpatienter som använder alternativmedicin

Brister i bemötande av cancerpatienter som använder alternativmedicin

Publicerat 2009-05-28

– Två av fem cancerpatienter i Europa använder alternativmedicin. Många upplever fördelar av olika slag, och de bör bemötas av vårdgivare med välvilja och information. Här brister det ofta i dag.
Det säger apotekaren Johanna Hök, som på fredag disputerar på en avhandling om användningen av komplementär- och alternativmedicin (KAM) i samband med cancer.

Johanna Hök har undersökt rapporterade så kallade exceptionella förlopp i samband med cancer. Med exceptionella menas ovanligt positiva eller negativa processer och utfall. Idén att forska kring detta tema lanserades 1991 av National Cancer Institute i USA och har också drivits inom projekt i Norge och Danmark.

Anekdotiska guldkorn

Det rör sig om att ta vara på rapporter av egenvård/behandling med KAM vid sidan av skolmedicinsk cancerbehandling. Rapportörerna kan vara patienter, anhöriga och vårdgivare. Rapporterna kan innehålla guldkorn i form av anekdotiska eller andra data. Sådant som varit okänt eller inte lämpar sig för regelrätt forskning. Men som ger annan värdefull kunskap eller uppslag till nya behandlingsmetoder.

Det senare är dock inget som Johanna Hök har haft i fokus. Hon har undersökt självupplevd patientnytta, inget annat.

– Min utgångspunkt från början har varit att patientens egna subjektiva upplevelser är viktiga. Jag har inte tagit ställning till de olika rapporterade metodernas eventuella effekter.

Via annonser i massmedia kom Johanna Hök i kontakt med 38 patientfall. Trots att hon efterlyst både positiva och negativa erfarenheter, kom det bara in rapporter på skalan normal-exceptionellt positiva.

– Det kan bero på att det är lättare att prata om det positiva, att de som har negativa erfarenheter mår för dåligt för att berätta, eller att också biverkningar av KAM-terapier av vissa patienter upplevs som ett positivt ”kvitto” på behandlingseffekt och därför inte rapporteras i negativa termer.

Många KAM-metoder användes

Totalt uppgav patienterna att de använt 274 stycken terapier, varav 148 skilda KAM-metoder. Vanligast var användning av naturpreparat, därefter meditation och andra så kallade kropp-själ-tekniker. Gruppen naturpreparat innehöll 115 olika medel från c-vitamin till nya potentiellt botande läkemedel.

Hök:
– Det finns ingen motsvarighet till detta spektrum av användning i Läkemedelsverkets definitioner av substanser. Vården å sin sida avfärdar ofta den här användningen utifrån att det är för mycket risker och ingen garanterad kvalitet. Men det betyder inte att patienten slutar ta medlen eller har fått sitt informationsbehov tillfredsställt.

– Patienterna skulle behöva information, även om det handlar om helt illegala läkemedel. De har ju rätt att fortsätta att ta sina medel, även om läkaren avråder. Det är en fråga om etik och grundläggande rättigheter. Men där tycks vården och myndigheterna lämna dessa patienter i sticket.

Utmaning för vården?

Kanske innebär dessa patienter som använder så kallade ovetenskapliga metoder och mår bra trots sin cancersjukdom en utmaning för vården?

Hök:
– Vårdens tolkning av exceptionella förlopp görs i termer av överlevnad, men patienterna rapporterar andra positiva värden. Det är inte bara enskilda preparats effekter utan sammantagna, breda upplevda effekter, allt från symtomlindring och förhöjd livskvalitet till att ett rosmarinbad har gett personen ny livskraft och mening. Välbefinnande var alltså inte alltid beroende av sjukdomsstatus; en del patienter rapporterade ”exceptioinellt” välmående trots en avancerad sjukdom.

Läkarna fascinerade

Hök:
– Patienternas läkare har berättat för oss att de är fascinerade att patienterna kunnat leva så väl trots sjukdomen. De är inte avigt inställda till patientens val av KAM-behandling utan kan tycka det är bra att patienterna gjort något aktivt. Men de känner inte längre samma ansvar för patienten. Och detta känner patienterna. De berättar att många läkare tycktes tappa intresse för dem, när de mådde bra. Patienterna saknade en nyfiken inställning från vården kring detta.

Däremot har Johanna Hök märkt ett stort intresse för dessa fenomen och för hennes forskningsresultat från den palliativa vården.

– Där är man mer inriktad på att söka efter just patientens självupplevda positiva effekter och sådant som bidrar till en positiv livskvalitet.

Olika slags evidens

Med sig i bagaget inför forskningen om exceptionella sjukdomsförlopp hade Johanna Hök bland annat en utredning för WHO 2004 om riktlinjer för konsumentinformation kring traditionell medicin och KAM, tillsammans med docent Torkel Falkenberg och författaren/terapeuten Suzanne Schönström. Men även om Johanna Hök varit sysselsatt med KAM redan tidigare, blev avhandlingsarbetet en ögonöppnare.

–Det är viktigt att ha evidens för det vi gör inom vård och forskning. Men jag förstår evidensbegreppet på ett annat sätt i dag än tidigare. Jag har upptäckt vikten av att bejaka olika typer av evidens. Genom projektet har jag fått en evidens på patientnivå och ser verkligen den som en typ av bevisning idag, vilket faktiskt också är helt i linje med SBU:s syn på evidensbaserad vård, men som ofta verkar glömmas bort i dagens diskussioner om exempelvis KAM.

– Med mitt apotekartänk hade jag fokus på att se om terapin fungerade. Men jag har gått från att se på världen som att det finns en ”objektiv” sanning till ett annat sätt att se. Att det bara finns olika perspektiv. Och att om vi arbetar för patientens bästa, så är deras upplevelser en otroligt viktigt pusselbit.

Hök:
– Tyvärr vet jag genom mitt tidigare utredningsarbete att patientperspektivet inom KAM är särskilt eftersatt i Sverige. Sverige behöver en offentlig plattform för information, utbildning, forskning och bevakning av dessa frågor. Sådana finns exempelvis i våra grannländer Norge och Danmark. Jag undrar varför det är så trögt hos oss?

David Finer

Källa:
  1. Guidelines on Developing Consumer Information on Proper Use of Traditional, Complementary and Alternative Medicine. WHO-rapport 2004
  2. Hök Johanna. Use of complementary and alternative medicine in the context of cancer. Perspectives on exceptional experiences. Doktorsavhandling, Karolinska Institutet.

Senast ändrad 2018-01-04