Beslutsstödet ePed – från frustration till självklarhet

Sedan ePed startade för 20 år sedan har det gått från att vara en lokal samling spädningslistor för neonatalvården i Stockholm till ett nationellt beslutsstöd för behandling av barn i alla åldrar. Idag är det ett levande verktyg som är en självklarhet i vården av barn i Sverige.

För 20 år sedan flyttades patienter mellan avdelningar precis som idag, men det finns en liten detalj gällande överföringen av läke­medelsinformation som har haft stor betydelse för att minska frustrationen inom barnsjukvården. Det hela började inom neonatalverksamheten i Stockholm där de små patienterna flyttades mellan regionens fyra vårdenheter och läkarna tjänst­gjorde på flera enheter.

Det upptäcktes snart att exempelvis antibiotika iordningställdes på olika sätt och ibland användes i olika doser på de olika vårdenheterna. Med träget arbete och mycket envishet samlades därför spädningslistor ihop och en tvärprofessionell grupp kunde ena och dessutom samla informationen i en databas.

Det visade sig dock att liknande problem fanns även utanför neonatalverksamheten. Arbetet ­utvidgades därför till att inkludera all barnverksamhet och när TakeCare togs i bruk inom barnsjukvården på Karolinska universitetssjukhuset 2009 kunde enhetliga dos- och spädningslistor presenteras via kvalitetssäkrade favoriter i journalsystemet. Arbetet utvidgades sedan regionalt till att även omfatta Sachsska barnsjukhuset.

Parallellt med detta fick Läkemedelsverket ett uppdrag av den europeiska läkemedelsmyndig­heten att 2008 kartlägga omfattningen av läke­medel som förskrevs utanför den godkänd produkt­resumén i Sverige, så kallad off-label. Doktorand Elin Kimland tog sig an uppgiften och kunde visa att i princip hälften av alla ordinationer till barn på sjukhus är off-label. Ju mindre och yngre patient desto högre andel av ordinationerna var off-­label. Inom neonatalsjukvården var nästan 70 procent av alla ordinationer off-label och 90 procent av patienterna fick minst ett läkemedel off-label.

Utifrån en utredning som initierades från ­Nationella läkemedelsstrategin tillfrågades läkare, sjuksköterskor och farmaceuter ifrån hela Sverige och ”alla” ville ha tillgång till den databas som då fått namnet ePed. Detta resulterade i att ePed blev en nationellt tillgänglig tjänst 2016, via Svenska informationstjänster för läkemedel (SIL) med åtkomst för alla Sveriges journalsystem.

Barn skulle skyddas från studier

Anledningen till att läkemedelsbehandling av barn har varit så dåligt dokumenterad går att spåra tillbaka till nazisternas medicinska experiment under andra världskriget. Efter krigsslutet togs etiska ramverk fram för att försäkra sig om att inga fler grymma medicinska experiment skulle utföras på barn och då rekommenderades att barn inte skulle inkluderas i kliniska studier.

Efter Neurosedynskandalen på 60-talet blev det dock uppenbart att barn kunde skadas och utökade krav på processen för registrering av ett nytt läkemedel samt register för biverkningar och fosterskador etablerades.

Oavsett de kända och okända riskerna har barn behandlats med läkemedel, i de fall inga andra alternativ funnits, då det är oetiskt att inte behandla med effektiva läkemedel. Efter hand har ”en beprövad erfarenhet” byggts upp inom ­barnläkarkåren.

Det var också denna beprövade erfarenhet som började samlas in i ePed-databasen. Det som var svårt och som inte stod i Fass prioriterades.

Inte styra utan erbjuda ­kunskap

Ambitionen med ePed har inte varit att styra behandlingar utan att förmedla information. Därför har information om hur barnläkare på andra barnsjukhus gör vid läkemedelsbehandling av barn samlats in på samma sätt som gjordes med neonatalvården i Stockholm. Ett digitalt verktyg har byggts som tillåter de olika regionerna att göra egna ePed-listor, på samma sätt som det går att göra Spotify-listor.

Vissa regioner med större resurser hjälper till att på djupet granska och förbättra ePed medan andra följer Stockholms ePed-lista. Detta gör att regionerna själva kan ta ansvar för sina listor och därmed sina off-label rekommendationer. Som förvaltare av informationen kan ePed-redaktionen enkelt se där det finns större behov av att jobba ­vidare med evidens och samordning. Det blir också tydligt vilka likheter och skillnader som finns i praxis avseende läkemedelshantering mellan olika barnsjukhus. Det är spännande att jämföra och försöka förstå varför. Hur skiljer sig avvikelser mellan olika sjukhus? Finns det vetenskaplig grund för att välja vissa spädningskoncentrationer eller doser av läkemedel? Många gånger handlar det om en vana med argumentet ”så har vi alltid gjort”, men ibland finns det stora fördelar med ett visst förfarande. Det är denna kunskap och ­erfarenhet som samlas och sprids med ePed.

Det finns många exempel på fördelarna med att konstant ifrågasätta och fundera tillsammans där redaktionen tillsammans med olika experter faktiskt kommit fram till vad som är ”Vetenskap och beprövad erfarenhet”. Idag kan man exempelvis läsa i ePed hur paracetamol ska ordineras till extremt prematurfödda barn, vilket är resultatet av ett sådant initiativ.

Förebygger fel och eliminerar risker

Veckovis bevakar ePed-redaktionen avvikelser som rör läkemedelsbehandling av barn och allvarliga händelser analyseras av en tvärprofessionell grupp bestående av läkare, sjuksköterska och ­farmaceut. Alla rapporterade händelser analyseras och gruppen samlar information om vilken substans som var inblandad i händelsen, vad var det som hände, varför inträffade händelsen, hur påverkades ­patienten och kan informationen i ePed på något sätt justeras för att det ska bli säkrare? Det är viktigt att “lära av misstag” och att systematiskt analysera mönster. Gruppen tar sedan ställning till om något behöver justeras. Det kan leda till att en läkemedelsinstruktion justeras, eller att en ny substans läggs till i Rimlighetskontrollen, eller att favoriten i TakeCare justeras så det blir säkrare.

Rimlighetskontrollen finns nu som en tjänst och är integrerad i de olika journalsystemen i Sverige och varnar för orimliga doser. Dessutom ingår det nu i författningen utgiven av Socialstyrelsen att vid ordination av läkemedel till barn bör det finnas en rimlighetskontroll i IT-systemet.

Här följer några exempel på avvikelser och risker och hur ePed har förebyggt fel:

Upprepade avvikelser har rapporterats där läkemedel som ska spädas innan det ges till patienten har administrerats i koncentrerad form till patienten. Att presentera slutkoncentrationen av ett läkemedel i namnet i favoriten i TakeCare kan förhindra att koncentratet ges outspätt till patienten.

Exempel: En patient ska få 10 ml av Aciklovir. Aciklovir levereras med koncentrationen
25 mg/ml men ska spädas till koncentrationen 5 mg/ml. Det är då säkrare att namnge favoriten Aciklovir 5 mg/ml och sedan får man läsa i ePed hur man får till spädningen.
Tiopotensfel vid ordination var tidigare ett problem (det är ju inte ovanligt att i ena rummet träffa en barnpatient som väger 5 kg och i nästa rum en som väger 50 kg). Efter en del utveckling har dessa fel nu nästan helt försvunnit, tack vare Rimlig­hetskontrollen som varnar för alltför låga respektive alltför höga doser.

Beslutsstödet utvecklas ständigt

Den centrala förvaltningen av ePed finns vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Regelbunden kontakt tas med de regionala redaktionerna samt enskilda användare. Två gånger per år genomförs ”ePed-dagar” där alla lokala ePed-redaktioner träffas tillsammans med berörda myndigheter, organisationer samt även systemleverantörer.

Beslutsstödet ePed är ett levande verktyg som används i ögonblicket där läkare, sjuksköterskor eller farmaceuter behöver informationen.

Det ska vara lätt att göra rätt är målsättningen när ePed-redaktionen tar fram ny, eller uppdaterar befintlig, information. Informationen är alltid kvalitetssäkrad, allt är spårbart och patienten är ständigt i fokus. Syftet är att lära av misstag och sprida erfarenhet och kunskap.

Välkommen att ta del av informationen på
eped.se och kommentera gärna för att göra barnsjukvården ännu effektivare och säkrare framöver.

Synnöve Lindemalm, barnläkare och klinisk farmakolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, chef för Barnläkemedelsgruppen och den nationella ePed-redaktionen samt docent och överläkare
Per Nydert, apotekare och med. dr. vid Barnläkemedelsgruppen och den nationella ePed-redaktionen
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset.